- コラム
痙性斜頸の私から。「一般的に知られていない、この病気について知ってほしい」
自分は「ジストニア」の「形成斜頸」という首の曲がる病気です。
形成斜頸は国指定の難病で、遺伝性のある病気と、服薬による急性で起こる病気です。自分の場合は鬱の薬を飲んだことで、首が曲がった状態で固まってしまいました。
急性のジストニアは治療法の開発が進み、回復することが可能となっていますが、根本的治療はまだ確立されていません。
症状に対する治療（対症療法）がほとんどです。パーキンソン病とは異なり、有効性の確実な薬剤に乏しいため、副作用に注意しながら、試行錯誤されることがあります。
現在の自分の症状としては、首が左に傾いてる状態で、体も左に曲がっています。二か所同時に発症したため、手術が必要になり、今までに三回も手術を受けました。
手術後は、リハビリと服薬をして頑張っています。
就寝時は眠れない事がほとんどで、睡眠不足になっています。
少しでも体がまっすぐに元に戻るように、家でできる小さいリハビリとして
ぶら下がりと、お風呂で少しでも逆に曲がるように、
ラジオ体操の「体を横に曲げる体操」を毎日やっています。
今はリハビリと服薬をしながら、就労継続支援B型事業所に通っています。
リハビリが長く、つらいかもと不安ですが、頑張っていきたいと思います。
治ったら、親や姉・兄とリハビリセンターの皆様にお世話になった御礼を言いたいです。
また、一般就労をして、できたらパソコンを使うようなお仕事に携わっていきたいと思っています。
この病気は一般的に知られていない病気で、自分もなって初めて知りました。今回のようなコラムなどで、文章で病気を伝えて、皆様にこの病気を知ってほしいです。
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